- Coronavirus
- Patientempowerment
Redactie Medicalfacts/ Janine Budding 07 mei 2020 - 08:09
Array
Vragen coronapatiënten uitgangspunt zorg en onderzoek
Mensen die ernstig ziek zijn geweest door corona en daarvan nog steeds longklachten ondervinden, kunnen vanaf vandaag met hun vragen terecht op coronalongplein.nl. Op het digitale patiëntenplein van het Longfonds komen informatie, ontmoeting, hulp en onderzoek samen. “Sinds de uitbraak van het coronavirus hebben zich al honderden mensen met uiteenlopende vragen en klachten bij ons gemeld”, zegt directeur Michael Rutgers van het Longfonds. “We krijgen zo een beeld van de medische en psychosociale problemen van corona op de langere termijn. Dit beeld wordt sturend voor de ontwikkeling van zorg en onderzoek. Het is een uniek innovatief concept dat geheel uitgaat van de vraag van de patiënt.”
Coronalongplein.nl is een samenwerking tussen het Longfonds en de Long Alliantie Nederland (LAN). Coronapatiënten en hun naasten kunnen er terecht voor advies en informatie over het verloop van hun ziekte, maar ook voor lotgenotencontact. “Er is nog niet veel bekend over de langere termijn gevolgen van het coronavirus. Onze advieslijn krijgt hierover vijf keer meer vragen dan normaal. Daarom zijn we meteen begonnen de behoeften en ervaringen van deze nieuwe patiëntengroep in beeld te brengen. Zodat we deze mensen nu en in de toekomst kunnen helpen”, legt Rutgers uit. “De concrete vragen en problemen zijn bovendien uitgangspunt voor nieuw wetenschappelijk onderzoek naar de gevolgen van het coronavirus.”
Blijvende longweefselschade
Tot nu toe lijkt het erop dat vooral patiënten die op de Intensive Care moeten worden beademd, risico hebben op blijvende schade aan het longweefsel. Longarts Leon van den Toorn is voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Longziekten en Tuberculose (NVALT): “Er kunnen ontstekingen ontstaan die zorgen voor littekenweefsel op de longen. Dit kan betekenen dat er straks veel meer mensen met blijvende longproblemen bij komen. Hoe zich dat gaat ontwikkelen, weten we nog niet. We moeten deze mensen blijven onderzoeken. Daarom krijgen patiënten die na opname resterende klachten hebben uiteraard een vervolgafspraak.”
Vraaggestuurde zorg
Via het coronalongplein kunnen mensen een zogenoemde ‘Ziektelastmeter’ invullen. Zo kunnen ze inzicht krijgen in de ernst van hun klachten en eventueel doorverwezen worden naar de juiste zorgprofessional. Daarnaast wordt in een netwerk van onder andere longartsen, longverpleegkundigen, fysiotherapeuten en huisartsen samengewerkt aan een speciaal ontwikkelde Voorlopige Zorgstandaard COVID19 Associated Lung Disorder (CALD).
Niels Chavannes schrijft als vicevoorzitter van de COPD & Astma Huisartsen Advies Groep (CAHAG) mee aan de nieuwe voorlopige standaard: “De zorg, behandeling en begeleiding van deze nieuwe patiëntengroep is vraaggestuurd, de coronapatiënt staat dus centraal. Deze zorgstandaard wordt telkens aangepast aan nieuwe inzichten, kennis en ervaring die ontstaan bij deze nieuwe longaandoening. De vragen van de patiënten helpen zo zorg en onderzoek op een goede manier te ontwikkelen.”
Leven na en met corona
Nu steeds meer mensen thuis herstellen van een ernstige vorm van corona, is een goed vangnet voor deze nieuwe patiëntengroep van groot belang. Door samen te werken in hetcoronalongplein willen de verenigde organisaties op het gebied van longziekten goede (na)zorg en behandeling mogelijk maken. “We moeten het leven mét corona goed organiseren. Daarvan moeten we ons als samenleving bewust worden. Zodat we met de beste zorg en ondersteuning onnodig extra leed voor deze groep kunnen voorkomen”, zegt Clémence Ross-van Dorp, voorzitter van de Long Alliantie Nederland.
Oproep aan coronapatiënten met blijvende longklachten
Nederland telt 1,2 miljoen mensen met een longziekte. Zij voelen zich op dit moment extra kwetsbaar voor corona. “Corona beneemt ons allemaal de adem”, zegt Michael Rutgers van het Longfonds. “Het coronavirus maakt in één klap duidelijk hoe belangrijk je longen voor je leven zijn. We strijden voor mensen met een longziekte én voor iedereen die blijvende longschade overhoudt aan het coronavirus.” Het Longfonds vraagt mensen die ernstig ziek zijn geweest door corona en nog steeds longklachten hebben zich te melden op coronalongplein.nl.
Het coronalongplein wordt mede gefinancierd door het Zilveren Kruis. Olivier Gerrits, directeur zorginkoop bij Zilveren Kruis: “Deze ziekte en de gevolgen zijn voor iedereen nieuw. Door onze bijdrage hopen we de zorg op de langere termijn te helpen verbeteren.”
Bron: Longfonds
Redactie Medicalfacts/ Janine Budding
https://www.medicalfacts.nl
Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.
Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.
De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.
